ΠΡΟΣ: Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.) του Υπουργείου Υγείας
ΚΟΙΝ.:-Υπουργό Παιδείας, Έρευνας και Θρησκευμάτων κ. Κ. Γαβρόγλου
-Υφυπουργό Παιδείας Έρευνας & Θρησκευμάτων, κα Μ. Τζούφη
-ΕΣΑμεΑ
-Φορείς-μέλη ΠΟΣΓΚΑμεΑ
ΘΕΜΑ: «Αίτημα συμπερίληψης των μαθητών με Υψηλής Λειτουργικότητας Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΥΛΑ) / ΣΥΝΔΡΟΜΟ Asperger (ΣΑ) στη Νομοθετική Ρύθμιση για την Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις»
Αξιότιμες/οι Κυρίες/Κύριοι,
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ), αποτελεί το δευτεροβάθμιο όργανο εκπροσώπησης των Ατόμων με Νοητική Αναπηρία, Αυτισμό, Σύνδρομο Down, Εγκεφαλική Παράλυση, Βαριές και Πολλαπλές Αναπηρίες και των οικογενειών τους, μέσω των Σωματείων Γονέων-Κηδεμόνων των ατόμων με αναπηρία ανά την Ελλάδα και στοχεύει στη διεκδίκηση και προστασία των Δικαιωμάτων τους.
Στα πλαίσια της νομοθετικής ρύθμισης του Ν. 3794/20009 προβλέπεται η Εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις, μεταξύ των οποίων δεν συγκαταλέγονται μαθητές με Υψηλής Λειτουργικότητας Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΥΛΑ)/ Σύνδρομο Άσπεργκερ(ΣΑ).
Παρά το πάγιο πολυετές αίτημά μας, ούτε στην πρόσφατη με τον Ν. 4452/2017 πρόσθεση νέων κατηγοριών ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις συμπεριλήφθηκαν τα άτομα με Σύνδρομο Άσπεργκερ, ούτε τροποποιήθηκε -ως προς την ελάττωση του ποσοστού αναπηρίας από 80% - η ισχύουσα πρόβλεψη των περιπτώσεων: «κληρονομικά ή επίκτητα σύνδρομα-νοσήματα όταν εκφράζονται με σοβαρές κλινικές εκδηλώσεις που προσδίδουν αναπηρία τουλάχιστον 80% εξεταζόμενοι κατά περίπτωση», ώστε να δύνανται να συμπεριληφθούν τα άτομα με Σύνδρομο Άσπεργκερ.
Το Σύνδρομο Άσπεργκερ είναι μια μορφή αυτισμού (χρόνια, δια βίου, ανίατη μετά το 17ο έτος, παιδοψυχιατρική διαταραχή) (ΥΑ αρ. Φ. 80000/οικ. 2 / 1) ή αλλιώς μια «Υψηλής λειτουργικότητας» (high functioning) κατάσταση του αυτιστικού φάσματος (APA, 1994. 2000. ICD-10, 1992) που σύμφωνα με τον ισχύοντα Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας προσδίδει ποσοστό Αναπηρίας από 50%-80% ισοβίως προσδιοριζόμενο μετά το 17ο έτος (ΥΑ αρ. Φ 80000/45219/1864 ΦΕΚ 4591/2017 § 11.9 ).
Ως εκ τούτου απορρίπτεται από τις αρμόδιες Επιτροπές το δίκαιο και νόμιμο αίτημα για άνευ εξετάσεων Εισαγωγή στα ΑΕΙ/ΤΕΙ των αποφοίτων μαθητών Λυκείου με Σύνδρομο Άσπεργκερ και βαθμό αναπηρίας < 80%, μαθητών ωστόσο -σύμφωνα με τα ανωτέρω- με σοβαρή ανίατη πάθηση και ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω, η οποία οφείλεται στους περιορισμούς που απορρέουν από την Διαταραχή και ενώ πληρούν τις προϋποθέσεις συμπερίληψής τους στην ανωτέρω ρύθμιση.
Είναι αντιληπτό ότι από τα παραπάνω συνάγεται η κατάφορη καταπάτηση του αγώγιμου Δικαιώματος στην Εκπαίδευση (αρθρ. 24) των ατόμων με αναπηρία σύμφωνα με τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, επικυρωμένη με τον Ν. 4074/2012 του Ελληνικού κράτους και των Συνταγματικών Διατάξεων, καθώς και η παράβαση των διατάξεων του άρθρου 1 του ισχύοντος Νόμου 3699/2008 για την Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση ατόμων με αναπηρία ή με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες.
Με βάση τα ανωτέρω,
λαμβάνοντας υπόψη τις διεθνώς επιστημονικά τεκμηριωμένες ειδικές εκπαιδευτικές δυσκολίες και ανάγκες των μαθητών με Σύνδρομο Άσπεργκερ (ακολούθως συνημμένο κείμενο),
αναγνωρίζοντας την άδικη και άνιση επιβάρυνση τους κατά την μετάβασή τους στην Τριτοβάθμια μαθησιακή ζωή τους,
αναγνωρίζοντας τον παράνομο αποκλεισμό τους από την νομοθετικά κατοχυρωμένη δωρεάν και ισότιμη συμμετοχή τους στην μόρφωση, λόγω του αποκλεισμού τους από την ανωτέρω ευεργετική Ρύθμιση για άλλες κατηγορίες ατόμων που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις,
ΖΗΤΟΥΜΕ
την ρητή συμπερίληψη των μαθητών με Υψηλής Λειτουργικότητας Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΥΛΑ)/Σύνδρομο Άσπεργκερ (ΣΑ) στις κατηγορίες των ατόμων που εισάγονται σε ΑΕΙ/ΤΕΙ άνευ εξετάσεων.
Αναμένουμε την άμεση ανταπόκρισή σας στο αίτημά μας, καθώς και την ενημέρωσή μας για τα αποτελέσματα των ενεργειών σας επί του θέματος.
Για την ΠΟΣΓΚΑμεΑ,
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΙΩΑΝΝΗΣ ΛΥΜΒΑΙΟΣ ΙΩΑΝΝΗΣ ΣΠΗΛΙΟΠΟΥΛΟΣ
ΕΠΙΣΥΝΑΠΤΟΜΕΝΟ ΚΕΙΜΕΝΟ:
ΜΑΘΗΤΕΣ με Σύνδρομο Άσπεργκερ: ειδικές εκπαιδευτικές δυσκολίες και ανάγκες
Οι μαθητές με ΣΑ, μαθητές με Δείκτη Νοημοσύνης (ΔΝ) στα πλαίσια του Φυσιολογικού και συχνά ένα μέρος αυτών με ανώτερο ΔΝ και ανώτερο επίπεδο ακαδημαϊκών δεξιοτήτων, παρουσιάζουν έντονα κοινωνικά ελλείμματα και ανωριμότητα λόγω των δυσκολιών: α) στην επικοινωνία με άλλους, β) στη ρύθμιση της κοινωνικής τους αλληλεπίδρασης, γ) στη διατήρηση φιλιών και ομάδων δ) στην καλλιέργεια δεξιοτήτων συζήτησης, (Attwood, 2003, 2007), ε) στην έκφραση και αυτορρύθμιση των συναισθημάτων τους και κυρίως του μακροχρόνιου εγγενούς άγχους που βιώνουν κατά το μεγαλύτερο διάστημα της ημέρας ή/και λόγω συγκεκριμένων γεγονότων, εξαιτίας των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν ως απόρροια της Διαταραχής, γεγονός που έχει υποστηριχθεί από μεγάλο αριθμό ερευνών.
( Ghaziuddin et al., 1998. Kobayashi & Murata, 1998. Ghaziuddin, 2005. Green, Gilchrist, Burton, & Cox, 2000. Kim, Szatmari, Bryson, Streiner, & Wilson, 2000. Heimberg, Liebowitz, Hope & Schenier, 1995. Hofmann & DiBartolo, 2001. Leyfer et al., 2016 Siminoff et al., 2008. Matson, 2006. White, 2009. Bellini, 2004, Burnette, 2005. Sukhodolsky, 2008, Wechsler, 2003).
Το μακροχρόνιο εγγενές άγχος που συνοδεύει τη διαταραχή δημιουργεί επιπλέον επιβάρυνση στα πυρηνικά συμπτώματα του αυτισμού (κοινωνική επικοινωνία, επεξεργασία πληροφοριών, επαναλαμβανόμενες δυσλειτουργικές συμπεριφορές) (Matson, 2006) και επηρεάζει τις εκτελεστικές λειτουργίες και τη λειτουργία της κεντρικής συνοχής (Burnette, 2005), λειτουργίες που χρησιμοποιούνται από κάθε άτομο κατά τη διαδικασία των εξετάσεων.
Παρά τις προαναφερόμενες δυσκολίες, το ΣΑ δεν εμποδίζει κάποιον να φοιτήσει και να αποφοιτήσει από το Πανεπιστήμιο (Ashley, 2010), λόγω των εναλλακτικών ποικίλων τρόπων φοίτησης και εξέτασης (προσωπική επιλογή αριθμού μαθημάτων παρακολούθησης, εξέταση μέσω ηλεκτρονικά κατατιθέμενων εργασιών, παρακολούθηση- επικοινωνία μέσω τηλεδιασκέψεων κλπ), ιδίως όταν ο φοιτητής με ΣΑ δέχεται υποστήριξη (φοίτηση κοντά στο οικογενειακό περιβάλλον, παρουσία ενός ακαδημαϊκού μέντορα) (Attwood, 2007). Επισημαίνεται δε ότι κάποιοι εξ αυτών ακολουθούν ακαδημαϊκή καριέρα, ενώ πολλές επιστημονικές προσωπικότητες παγκόσμια έχουν τα χαρακτηριστικά του ΣΑ (James, 2006. Fleisher, 2006)
Εξαιτίας όμως του αποκλεισμού των μαθητών με ΣΑ από την προαναφερόμενη ευεργετική Ν. Ρύθμιση Εισαγωγής άνευ εξετάσεων σε ΑΕΙ/ΤΕΙ, η συμμετοχή τους στη Διαδικασία των Εισαγωγικών Πανελλαδικών Εξετάσεων επιφέρει μέγιστη επιβάρυνση, της ψυχικής και σωματικής υγείας τους, ενώ πολλάκις αποκλείονται από το δίκαιο δικαίωμά τους συμμετοχής στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση λόγω αποτυχίας, που οφείλεται στους πυροδοτούμενους -λόγω της Συνθήκης των Εξετάσεων- περιορισμούς που απορρέουν από την Αναπηρία τους.
Επισημαίνεται ότι η φύση των ανωτέρω περιγραφόμενων δυσκολιών σε συνδυασμό με τη συνθήκη της εξαιρετικά αγχογόνου διαδικασίας των Εισαγωγικών Εξετάσεων, επηρεάζει αρνητικά την ευδόκιμη προβολή των ακαδημαϊκών τους γνώσεων και όπως αναφέρεται βιβλιογραφικά, είναι πιο πιθανό οι υποψήφιοι φοιτητές, να αποτύχουν ή να αποσυρθούν από ένα εξεταζόμενο μάθημα λόγω προβλημάτων της διαχείρισης του στρες και των κοινωνικών ελλειμμάτων τους, παρά λόγω έλλειψης νοητικής ικανότητας, ακαδημαϊκής ετοιμότητας ή δέσμευσης απέναντι στο εξεταζόμενο μάθημα. (Attwood, 2007).
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ:
-American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.). Washington, DC: Author.
-American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). Washington, DC: Author
-Ashley, S.(2010). 275 απαντήσεις για τι σύνδρομο Άσπεργκερ. Αθήνα : Εκδόσεις Πατάκη.
-Attwood, T. (2003). Cognitive behaviour therapy. In L. H. Willey (ed.), Asperger syndrome in adolescence: living with the ups, the downs and things in between (pp. 38-68). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
-Attwood, T. (2007). The complete guide to Asperger’s syndrome.London: Jessica Kingsley Publishers.
-Autism Speaks (2009). Asperge Syndrome. Ανάκληση 6 July 2012, from http://www.autismspeaks.org/navigating/index.php
Bellini S. Social skill deficits and anxiety in high-functioning adolescents with autism spectrum disorder. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities. 2004
-Burnette CP, Mundy PC, Meyer JA, Sutton SK, Vaughan AE, Charak D. Weak central coherence and its relations to theory of min and anxiety in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2005;35:63–73
-Fleisher, M. (2006) Survival Strategies for People on the Autism Spectrum. London: Jessica Kingsley Publishers.
-Heimberg, R. G., Liebowitz, M. R., Hope, D. A., Schneier, F. R., Holt, C. S., Welkowitz, L. A., ... & Fallon, B. (1998). Cognitive behavioral group therapy vs phenelzine therapy for social phobia: 12-week outcome. Archives of General Psychiatry, 55(12), 1133-1141.
-Hofmann, S. G., & DiBartolo, P. M. E. (2001). From social anxiety to social phobia: Multiple perspectives. Allyn & Bacon.
-Green, J., Gilchrist, A., Burton, D., & Cox, A. (2000). Social and psychiatric functioning in adolescents with Asperger syndrome compared with conduct disorder. Journal of autism and developmental disorders, 30(4), 279-293.
-Ghaziuddin M, Weidmer-Mikhail E, Ghaziuddin N. Comorbidity of Asperger syndrome: a preliminary report. Journal of Intellectual Disability and Research. 1998;42:279–283.
-James, I. (2006) Asperger’s Syndrome and High Achievement: Some very Remarkable People. London :Jessica Kingsley Publishers.
-Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L., & Wilson, F. J. (2000). The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger syndrome. Autism, 4(2), 117-132.
-Kobayashi, R., & Murata, T. (1998). Behavioral characteristics of 187 young adults with autism. Psychiatry and Clinical Neurosciences, 52(4), 383-390.
-Leyfer OT, Folstein SE, Bacalman S, Davis NO, Dinh E, Morgan J, et al. Lainhart JE. Comorbid psychiatric disorders in children with autism: interview development and rates of disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2006;36:849–861.
-Matson JL, Nebel-Schwalm MS. Comorbid psychopathology with autism spectrum disorder in children: An overview. Research in Developmental Disabilities. 2006;28:341–352.
-Siminoff EM, Pickles AP, Charman TP, Chandler SP, Loucas TOMP, Baird GF. Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: prevalence, comorbidity, and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2008;47:921–929.
-Sukhodolsky DG, Scahill L, Gadow KD, Arnold L, Aman MG, McDougle CJ, et al. Vitiello B. Parent-rated anxiety symptoms in children with pervasive developmental disorders: frequency and association with core autism symptoms and cognitive functioning. Journal of Abnormal Child Psychology. 2008;36:117–128.
-Wechsler D. Wechsler Intelligence Scale for Children IV. San Antonio, TX: The Psychological Corporation; 2003
-White SW, Oswald D, Ollendick T, Scahill L. Anxiety in children and adolescents with autism spectrum disorders. Clinical Psychology Review. 2009;29:216–229.
-World Health Organization. (1992). The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: Clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: World Health Organization.